Cada 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus con el objetivo de crear conciencia y brindarles a las personas afectadas una mayor calidad de vida. Pero, ¿sabes en qué consiste esta enfermedad que afecta a unos 5 millones de personas en todo el mundo?
El lupus es “una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo” (Lupus Foundation of America, 2021). Presenta afecciones producidas por la pérdida de la funcionalidad en algunos de sus sistema corporales, pudiendo ser estos localizados (órganos específicos) o generalizados (fallos sistémicos). Aunque es interesante destacar que, en la mitad de los casos, se suele tener afectación en la piel y en las articulaciones de forma prácticamente exclusiva (Tovar, 2018). Los pacientes encuentran barreras en su día a día que limitan su autonomía personal y generan una importante desventaja social.
Según los datos de la Sociedad Española de Reumatología, se estima que es nuestro país deben estar afectados de Lupus alrededor de 75.000 personas, de las cuales, el 90% corresponde al perfil de una mujer entre los 15 y los 55 años (Estudio EPISER 2016). Aunque extrapolando a la población de 2023, se puede decir que 210 personas tienen Lupus cada 100.000 habitantes. De lo anterior podemos inferir que la necesidad de información es elevada, al tratarse de un grupo de personas activas que desean conocer desde el momento del diagnóstico, todo lo relacionado con su patología, informarse sobre los posibles tratamientos y tomar decisiones con su médico durante las diferentes etapas de su vida. O sea, son un grupo de pacientes que desean participar activamente ante una enfermedad crónica que, de momento, no tiene cura. Es por eso por lo que resulta vital el trabajo de las Asociaciones y de la Federación Nacional que las agrupa.
¿Cuáles son los síntomas más comunes del lupus?
La enfermedad del lupus tiene cuatro síntomas más comunes, que son explicados por la Lupus Research Alliance (2021) de la siguiente forma:
- Cansancio: lo padecen el 50-90% de las personas con lupus y se identifica como uno de sus síntomas principales. Esto puede ser debido a diferentes factores como la ansiedad, el sueño, la falta de vitamina Dy de actividad física o el desarrollo de la enfermedad.
- Erupción malar: es un signo muy característico de la enfermedad y consiste en una erupción roja “con forma de mariposa que puede producirse en las mejillas y el puente nasal”. También puede aparecer en el pecho, las manos, las orejas, los hombros y el rostro: generalmente áreas expuestas a la luz del sol. De hecho, las erupciones se suelen desarrollar o empeorar al exponerse al sol. Ese sarpullido puede durar días o incluso semanas.
- Inflamación y dolor de articulaciones: el 90% de los pacientes desarrollan artritis o hinchazón de las articulaciones (Arthritis Foundation, 2016). Sus síntomas pueden “aparecer y desaparecer, así como pasar de una articulación a otra”. Estos son el dolor articular y la rigidez (principalmente en manos y muñecas), que empeoran por las mañanas y mejoran a lo largo del día.
- Fiebre: normalmente, quienes padecen lupus eritematoso sistémico presentan fiebre sin motivo aparente.
El papel de las asociaciones de Lupus en España
La Federación Española de Lupus (FELUPUS) se constituye en 1996, con el objetivo general de coordinar la labor de las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones para contribuir al mejor estado de las personas afectadas y sus familiares tanto en el plano físico y psicológico como social y sanitario.
Las 21 asociaciones que forman parte de FELUPUS en la actualidad, están repartidas por todo el territorio nacional. Y todas ellas tienen en común los objetivos de informar, apoyar, educar para el autocuidado y concienciar a pacientes, familiares y público en general sobre el lupus.
Debido a que el lupus no es una patología muy común, las asociaciones promueven el conocimiento y crean conciencia para que personas afectadas y familiares entiendan mejor esta enfermedad y les permita mejorar su calidad de vida, recibiendo siempre información veraz y de carácter científico
Las Asociaciones y FELUPUS generan información que comparten en las diferentes actividades (Jornadas, Encuentros y un Congreso de carácter anual) y por medio de sus redes sociales, crean un flujo de información constante que se multiplica. Además, se mantiene un sistema de información sistemático que procura que todas las entidades reciban los mensajes, conferencias y webinar para mantenerse al día. La página web de FELUPUS, el canal de YouTube y sobre todo el Instagram cumplen estos objetivos.
Este año, con motivo de la celebración del Día Internacional del Lupus se ha elaborado una Declaración Institucional bajo el lema “No dejes que el Lupus gane, ¡es el momento de actuar!» En un Manifiesto que se leerá en Ayuntamientos, Diputaciones y Parlamentos se hacen llegar 7 puntos fundamentales de demanda:
- Garantía de detección temprana y mayor formación en Medicina de atención primaria.
- Atención coordinada y multidisciplinar.
- Mayor investigación para tratamientos más eficaces. Más presupuesto para la investigación.
- Mayor acceso a las nuevas terapias.
- Garantía de una correcta valoración de la discapacidad.
- Financiación pública de los foto0protectores solares.
- Ampliación del número de laboratorios para la colocación de filtros ultravioletas en las lunas delanteras y laterales de los automóviles de las personas con Lupus.
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Existen más demandas, pero estas son las más urgentes para lograr en corto plazo. Desde FELUPUS quieren comprometer a las administraciones a concienciar la problemática del Lupus para las personas que lo padecen y las desventajas que se encuentran a todos los niveles: sanitario, social, laboral, psicológico. Por ello se les solicita el compromiso en dos puntos esenciales:
- Reconocer y apoyar a las personas afectadas y sus familias, así como a las Asociaciones de pacientes que trabajan.
- Destinar los recursos necesarios para garantizar la igualdad de derechos, conscientes de que se trata de una enfermedad crónica que no tiene cura.
El 10 de mayo las Asociaciones realizarán tanto a nivel local como por las diferentes redes sociales acciones de divulgación, promoción, información y educación tanto a sus asociados, como a familiares, y a la población en general, para dar mayor visibilización a una patología que es aún desconocida, pero que produce gran discapacidad al que la padece.
Autoría:
Aurea Jimenez Pierra, Secretaria de FELUPUS, e Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social.
Fuentes:
Lupus Foundation of America (2021). What is lupus? National Resource Center on Lupus.
Lupus Research Alliance (2021). Síntomas.
Tovar, J. (2018). Lupus, el lobo es menos feroz. Agencia EFE.