En los últimos 50 años, el trastorno del espectro autista (TEA) ha pasado de ser un trastorno poco común y estrechamente definido en la infancia a una condición de por vida bien publicitada, defendida e investigada, reconocida como bastante común y muy heterogénea. La descripción de las características centrales de los TEA como déficits de comunicación social y comportamientos sensoriales-motores repetitivos e inusuales no ha cambiado sustancialmente desde su delineación original. Sin embargo, el autismo ahora se ve como un espectro que puede variar de muy leve a severo. La perspectiva para muchas personas con trastorno del espectro autista hoy es más brillante que hace 50 años; más personas con la afección pueden hablar, leer y vivir en comunidad en lugar de en instituciones, y algunas estarán prácticamente libres de síntomas del trastorno en la edad adulta. Sin embargo, todavía se necesita un trabajo considerable para comprender cómo y cuándo los tratamientos médicos y conductuales pueden ser efectivos, y para qué niños, incluidos aquellos con comorbilidades importantes. También es importante implementar lo que ya sabemos y desarrollar servicios para adultos con trastorno del espectro autista. Los médicos pueden marcar la diferencia al brindar ayuda oportuna e individualizada a las familias, así como introducirles a los sistemas de apoyo de la comunidad, al brindar información precisa a pesar de la información de los medios a menudo sin filtrar, y al anticipar transiciones como cambios familiares y entrada y salida de la escuela. Además, para la población en general, comprender el espectro es el primer y más importante paso.
El autismo es una condición del neurodesarrollo que afecta de por vida la forma en que los individuos procesan el mundo. Los individuos autistas muestran diferencias en su comunicación social, interacciones sociales, sensibilidades sensoriales, junto con intereses y comportamientos restringidos y repetitivos (APA, 2013). La prevalencia de enfermedades mentales comórbidas en el autismo es sorprendentemente alta. Por ejemplo, Eaves y Ho (2008) encontraron que el 77% de los adultos jóvenes autistas en su muestra tenían diagnósticos de salud mental adicionales que incluían ansiedad, depresión y trastorno bipolar. Además de los elementos biológicos, el modelo social afirma que los factores externos al individuo causan características discapacitantes, por ejemplo, las actitudes de un empleador o la falta de comprensión del autismo podrían impedir que los individuos autistas encuentren empleo, siendo más incapacitantes que las propias dificultades que un individuo puede experimentar como resultado del autismo. Al aplicar el modelo social a la salud mental en el autismo, un factor que podría tener un impacto en la salud mental son las experiencias y percepciones individuales de la aceptación del autismo.
La aceptación del autismo, un paso necesario
La aceptación del autismo se puede definir como el hecho de que el individuo sea aceptado o apreciado como una persona autista, con el autismo positivamente reconocido y aceptado por los demás y por uno mismo como parte integral de ese individuo. La aceptación del autismo por parte de los demás podría ser importante para la salud mental de las personas autistas por varias razones. Dentro de la literatura sobre salud mental, se cree que el estigma percibido de los demás contribuye negativamente a la salud mental de los grupos estigmatizados (Mak et al., 2007). En términos de estigma contra las personas autistas, Sasson et al. (2017) encontraron que los individuos no autistas tienden a emitir juicios rápidos desfavorables sobre aquellos en el espectro del autismo. En su estudio, los participantes neurotípicos calificaron imágenes o videos sin saber que algunas de las personas en los videos estaban en el espectro del autismo. Los hallazgos mostraron que las personas autistas fueron calificadas como menos agradables, menos atractivas y que sería menos probable que el participante se relacionara con ellas socialmente, lo que sugiere que la aceptación social puede ser deficiente. Además, cuando se les entrevistó sobre sus experiencias de aceptación por parte de la sociedad, los adultos en el espectro del autismo informaron que la falta de comprensión pública estaba contribuyendo a sus experiencias de aislamiento social y ansiedad (Griffith et al., 2012). Los estudios que examinan la aceptación del autismo también indican que, aunque las personas no autistas son conscientes del autismo (Dillenburger et al., 2015), los malentendidos y los conceptos erróneos son comunes, como creer que cambiar la dieta de un niño autista puede disminuir los síntomas o que el autismo puede ser superado.
Pero, ¿qué es el autismo?
“Autismo” se deriva de la palabra griega “autós”, que significa “yo”. Eugen Bleuler, un psiquiatra suizo, acuñó inicialmente este término en 1908 para describir la retirada de la realidad en pacientes con esquizofrenia. En 1943, Leo Kanner redefinió el término para describir síntomas de aislamiento social y trastornos lingüísticos en niños sin esquizofrenia u otros trastornos psiquiátricos conocidos. Estos niños tenían dificultades para comunicarse e interactuar con los demás y mostraban comportamientos repetitivos y pérdida de interés en las actividades sociales. En 1944, Hans Asperger identificó a niños con aislamiento social que carecían de las anomalías lingüísticas típicas de los niños autistas. Esto llevó al diagnóstico de un nuevo trastorno de tipo autista que se conoció como “síndrome de Asperger”. En 1994, la cuarta edición del Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (DSM-IV) incluía cinco trastornos generalizados del desarrollo (TGD): trastorno autista, síndrome de Asperger (AS), trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD No especificado), trastorno de Rett y trastorno desintegrativo infantil. Los niños diagnosticados con estos trastornos generalmente mostraron deficiencias en tres dominios: interacción social, comunicación y conductas repetitivas/restringidas. Los síntomas incluyeron un marcado deterioro en los comportamientos no verbales, como la mirada a los ojos, la expresión facial y las posturas corporales, así como comportamientos repetitivos estereotipados y pérdida de interés en las funciones, comunicaciones y actividades sociales. A veces, puede haber variaciones bastante grandes en la gravedad de los síntomas entre diferentes trastornos, particularmente en el desarrollo del lenguaje hablado. Un paciente con AS puede no haber tenido un retraso significativo en el lenguaje, mientras que un paciente con PDDNOS o autismo puede haber sufrido un deterioro severo en el desarrollo del lenguaje hablado (Filipek et al., 1999).
Autismo en el DSM-5
Las amplias variaciones en la gravedad de los síntomas tanto dentro como entre el grupo de trastornos complicaron la capacidad de discernir eficazmente un trastorno del otro. Con el fin de eliminar parte de esta variabilidad, la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM – 5) pasó de agrupar los trastornos como diagnósticos separados bajo el paraguas de los TGD a conceptualizarlos como partes de la categoría más amplia de los conocidos como Trastornos del espectro autista (TEA). Con esta revisión, los criterios de diagnóstico también cambiaron. El número de deficiencias de dominio central se redujo a dos (comunicación social y comportamiento repetitivo). El TEA ahora se diagnosticaría cuando un paciente mostrara al menos tres síntomas en el dominio de la comunicación social y al menos dos síntomas de intereses restringidos/conductas repetitivas; incluyendo un comportamiento adicional de hiperreactividad o hiporreactividad a la información sensorial o intereses inusuales en aspectos sensoriales del entorno. Además, se creó un nuevo diagnóstico de trastorno de la comunicación social (TCS) para niños que no encajan con los criterios de TEA por carecer de conductas repetitivas, pero que aún padecen déficits de comunicación verbal y no verbal que afectan negativamente sus relaciones sociales antes de los 3 años. También se recomendó la detección y eliminación de otras afecciones médicas como convulsiones, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), ansiedad, depresión y problemas gastrointestinales (GI) para confirmar el diagnóstico.
El estigma social
Un comportamiento asociado con TEA que ha atraído interés recientemente es el desarrollo de estrategias de camuflaje o de afrontamiento para su uso en situaciones sociales. Estas estrategias pueden incluir ocultar comportamientos asociados con su TEA, usar técnicas explícitas para parecer socialmente competentes y encontrar formas de evitar que otros vean sus dificultades sociales.
Si bien muchas personas neurotípicas, de todos los géneros, manejan la forma en que otros las perciben en situaciones sociales, la investigación sugiere que las personas con TEA tienen una capacidad reducida para hacerlo (Cage et al., 2013). Por ejemplo, se ha informado que el camuflaje por parte de las personas TEA es extremadamente difícil y desafiante para la propia identidad (Bargiela et al., 2016), a diferencia de la gestión de la reputación ordinaria en personas con desarrollo típico.
El camuflaje en ciertos entornos puede llevar a la percepción de que los individuos funcionan bien y no experimentan ningún problema, a pesar de que esos individuos todavía experimentan dificultades como resultado de la interacción de su TEA y el contexto. Por ejemplo, se sugiere que las niñas con TEA pueden imitar a otras personas socialmente exitosas para dar la impresión de que ellas también son socialmente exitosas, pero cuando se las coloca en entornos desconocidos para los que no están preparadas, luchan por socializar (Attwood, 2006).
Algunos adultos con TEA forman amistades y relaciones, y tienen carreras gratificantes que les permiten permanecer independientes. Otros, sin embargo, luchan por mantener relaciones sociales y pueden permanecer desempleados, a pesar de tener las motivaciones y capacidades para trabajar. Si bien parte de esta variación se debe a diferencias individuales en las capacidades cognitivas, la capacidad del lenguaje y las preferencias personales, es posible que la capacidad de un individuo para camuflar su TEA contribuya a que logren resultados socialmente deseables. Las personas que pueden camuflar mejor sus características TEA pueden sentirse más capaces de hacer amigos, mejorar su apoyo social y desempeñarse mejor en las entrevistas de trabajo.
Cuando el camuflaje es infructuoso, extenuante o si la persona se siente obligada a camuflarse, puede estar asociado con un alto nivel de estrés, bajo estado de ánimo y baja autoestima. Además, la presión para mantener un camuflaje exitoso puede generar ansiedad en las personas con TEA. El camuflaje no es necesariamente un comportamiento beneficioso y no se debe esperar o alentar regularmente a las personas con TEA, ya que esto puede aumentar los problemas de salud mental.
Desmitificando el autismo
MITO: Todas las personas con autismo son no verbales o savant.
REALIDAD: El TEA es un trastorno del desarrollo neurológico que se presenta en un espectro. Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, el TEA se caracteriza por:
1) déficits en la comunicación social y la interacción entre contextos y
2) patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos y repetitivos.
Sin embargo, estos impedimentos varían ampliamente en términos de gravedad, impacto en la vida diaria y efectos en el desempeño en el aula. Las deficiencias del lenguaje, por ejemplo, pueden variar desde una comunicación social deteriorada hasta una comprensión deficiente o una falta total del habla. Algunos adultos con TEA pueden vivir de forma independiente, mientras que otros requieren mucho apoyo. El diagnóstico de TEA cubre una amplia gama de funciones e incluye los diagnósticos anteriores de trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo. Si bien los medios tienden a retratar los extremos del espectro del autismo (piense en Rain Man), las personas con TEA tienen una variedad de fortalezas y necesidades.
MITO: Las personas con autismo son las más adecuadas para trabajos que implican tareas repetitivas.
REALIDAD: Dado que el autismo es un trastorno de espectro, no existe un tipo de trabajo específico que sea apropiado para todas las personas con TEA. Si bien muchos adultos con TEA pueden disfrutar de las tareas repetitivas, es incorrecto asumir que un trabajo es una buena combinación basándose únicamente en una etiqueta de discapacidad. Las personas con TEA tienen diversas fortalezas, talentos y habilidades que beneficiarían a los empleadores. Desafortunadamente, se estima que la tasa de desempleo está entre el 50% y el 75% para los adultos con TEA, y muchos de los que tienen trabajo están subempleados. Una razón para esto es que las personas con TEA a menudo carecen de las habilidades sociales necesarias para tener éxito durante las entrevistas de trabajo y en el lugar de trabajo.
MITO: Las personas con autismo no pueden entablar relaciones.
REALIDAD: Aunque la interacción social se ve afectada en las personas con TEA, esto no significa que no puedan entablar relaciones con los demás. Las personas con TEA pueden tener y tienen relaciones satisfactorias con familiares, amigos, cónyuges e hijos. En contraste con la idea previamente dominante de que prefieren el aislamiento social, estudios recientes han demostrado que la mayoría de las personas con TEA quieren entablar relaciones con otras personas (Brownlow, Rosqvist y O’Dell, 2015). Los testimonios personales de personas del espectro respaldan este hallazgo. A pesar de tal deseo, a las personas con TEA todavía les resulta difícil navegar por las relaciones y comprender las señales sociales. Las redes sociales y otras formas de redes en línea pueden ser útiles para ayudar a las personas con TEA a formar y mantener relaciones con otras personas tanto dentro como fuera del espectro. Además, es importante que quienes no tienen TEA comprendan la perspectiva de sus amigos en el espectro. Las personas con TEA, por ejemplo, pueden ser francas y no endulzarán sus pensamientos de la manera que se espera en situaciones sociales típicas, que pueden ofender a otros. Siempre que las personas sin TEA sean sensibles a tales diferencias, es posible establecer relaciones sociales genuinas y duraderas entre las personas con y sin TEA.
Las vacunas causan autismo.
REALIDAD: Si bien no existe una causa única conocida de TEA, no hay evidencia que respalde un vínculo entre las vacunas y el TEA. Alguna vez se pensó que el timerosal, que solía ser un ingrediente común de las vacunas, causaba el TEA. Sin embargo, desde que se eliminó el timerosal de las vacunas, la prevalencia del TEA ha aumentado en lugar de disminuir. La Academia Estadounidense de Pediatría ha compilado una lista de los estudios de investigación que demuestran que no existe un vínculo entre las vacunas y el TEA. Aunque no hay evidencia de que las vacunas causen TEA, existen ciertos factores ambientales y genéticos que están asociados con un mayor riesgo de TEA debido a su efecto sobre el desarrollo del cerebro. Actualmente existen 61 variaciones genéticas que están asociadas con el riesgo de TEA, y también se han implicado secciones repetidas o eliminadas de ADN y anomalías cromosómicas. Los factores de riesgo ambientales asociados con el TEA incluyen edad paterna avanzada (más de 34 años), mala salud física y mental materna, uso de medicación prenatal materna, exposición materna a sustancias químicas, parto prematuro, complicaciones durante el parto, bajo peso al nacer, ictericia e infecciones posparto (Karimi, Kamali, Mousavi y Karahmadi, 2016). Las paperas, el sarampión y la rubéola se encuentran entre las infecciones asociadas con un mayor riesgo de TEA, por lo que la vacuna MMR preventiva ayuda a mitigar el riesgo de desarrollar TEA debido a estas infecciones.
¿Cuáles son los signos del autismo?
La edad del diagnóstico de autismo y la intensidad de los primeros signos del autismo varían ampliamente. Algunos bebés muestran indicios en sus primeros meses. En otros, los comportamientos se vuelven obvios a los 2 o 3 años.
No todos los niños con autismo muestran todos los signos. Muchos niños que no tienen autismo presentan algunos. Por eso la evaluación profesional es fundamental.
Lo siguiente puede indicar que su hijo está en riesgo de sufrir un trastorno del espectro autista. Si su hijo presenta alguno de los siguientes síntomas, pídale a su pediatra o médico de cabecera una evaluación de inmediato:
A los 6 meses
- Pocas o ninguna gran sonrisa u otras expresiones cálidas, alegres y atractivas
- Contacto visual limitado o nulo
A los 9 meses
- Poco o ningún intercambio de sonidos, sonrisas u otras expresiones faciales
A los 12 meses
- Poco o ningún balbuceo
- Poco o ningún gesto como señalar, mostrar, alcanzar o saludar
- Poca o ninguna respuesta al nombre
A los 16 meses
- Muy pocas palabras o ninguna
A los 24 meses
- Muy pocas o ninguna frase significativa de dos palabras (sin incluir imitar o repetir)
A cualquier edad
- Pérdida del habla, balbuceo o habilidades sociales adquiridas previamente
- Evitar el contacto visual
- Preferencia persistente por la soledad
- Dificultad para comprender los sentimientos de otras personas.
- Retraso en el desarrollo del lenguaje
- Repetición persistente de palabras o frases (ecolalia)
- Resistencia a cambios menores en la rutina o el entorno.
- Intereses restringidos
- Comportamientos repetitivos (aleteo, balanceo, giro, etc.)
- Reacciones inusuales e intensas a sonidos, olores, sabores, texturas, luces y/o colores.
Avances recientes en la investigación
Aunque no se ha descubierto con certeza de dónde viene el autismo, los investigadores están empezando a comprender mejor cómo se desarrolla. Joseph Piven y su equipo estudiaron a 106 bebés que tenían un hermano o hermana mayor con autismo, lo que aumentaba su probabilidad de desarrollar este trastorno. Observaron mediante resonancias magnéticas que el cerebro de los bebés que luego fueron diagnosticados con autismo crecía más rápido entre los seis y los 24 meses de edad. Esta conexión entre el crecimiento cerebral acelerado y el posterior diagnóstico de autismo era tan fuerte que los investigadores pudieron predecir el diagnóstico futuro en ocho de cada diez bebés basándose solo en las resonancias realizadas a los seis y 12 meses.
Este descubrimiento podría permitir a los médicos detectar el autismo mucho antes de que aparezcan los síntomas habituales, como retrasos en el lenguaje y dificultades sociales, que generalmente se manifiestan alrededor de los dos años de edad. Además, investigaciones más recientes sugieren que se podría detectar el riesgo de autismo en bebés de apenas tres meses mediante la medición de su actividad cerebral.
Estos estudios también revelan diferencias en el comportamiento de los bebés que luego desarrollan autismo, como prestar menos atención a los ojos de las personas y más a los objetos. Esto sugiere que su percepción del mundo es diferente desde una edad muy temprana, lo que afecta su capacidad de interactuar socialmente y probablemente influye en su desarrollo cerebral futuro.
Basándose en estos hallazgos, se plantea la posibilidad de intervenir terapéuticamente desde una etapa temprana, utilizando programas diseñados para mejorar las habilidades sociales y lingüísticas de los niños con autismo. Estos programas podrían ayudar a revertir los efectos negativos del trastorno al reconectar al bebé con su entorno social y proporcionarle experiencias de aprendizaje enriquecedoras.
Fuentes:
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.)
Attwood, T. (2006). The complete guide to Asperger’s syndrome. Jessica Kingsley Publishers.
Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of autism and developmental disorders, 46(10), 3281-3294.
Cage, E., Di Monaco, J., & Newell, V. (2018). Experiences of autism acceptance and mental health in autistic adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(2), 473-484.
Cage, E., Pellicano, E., Shah, P., & Bird, G. (2013). Reputation management: Evidence for ability but reduced propensity in autism. Autism Research, 6(5), 433-442.
Dillenburger, K., Jordan, J. A., McKerr, L., & Keenan, M. (2015). The Millennium child with autism: Early childhood trajectories for health, education and economic wellbeing. Developmental Neurorehabilitation, 18(1), 37-46.
Eaves, L. C., & Ho, H. H. (2008). Young adult outcome of autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 38(4), 739–747. https://doi.org/10.1007/s10803-007-0441-x
Filipek, P. A., Accardo, P. J., Baranek, G. T., Cook, E. H., Dawson, G., Gordon, B., … & Volkmar, F. R. (1999). The screening and diagnosis of autistic spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 29(6), 439-484.
Fombonne, E. (2018). The rising prevalence of autism.
Griffith, G. M., Totsika, V., Nash, S., & Hastings, R. P. (2012). ‘I just don’t fit anywhere’: support experiences and future support needs of individuals with Asperger syndrome in middle adulthood. Autism, 16(5), 532-546.
Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M. C., & Mandy, W. (2017). “Putting on my best normal”: Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of autism and developmental disorders, 47(8), 2519-2534.
Karimi, P., Kamali, E., Mousavi, S. M., & Karahmadi, M. (2017). Environmental factors influencing the risk of autism. Journal of research in medical sciences: the official journal of Isfahan University of Medical Sciences, 22.
Mak, W. W., Cheung, R. Y., Law, R. W., Woo, J., Li, P. C., & Chung, R. W. (2007). Examining attribution model of self-stigma on social support and psychological well-being among people with HIV+/AIDS. Social science & medicine, 64(8), 1549-1559.
Meltzer, D., Bremner, J., Hoxter, S., Weddell, D., & Wittenberg, I. (2018). Explorations in autism: A psychoanalytical study. Harris Meltzer Trust.
Rosqvist H. B., Brownlow C., & O’Dell L. (2015). An Association for All’—Notions of the meaning of autistic self-advocacy politics within a parent-dominated autistic movement. Journal of Community & Applied Social Psychology, 25, 219–231. https://doi.org/10.1002/casp.2210
Sasson, N. J., Faso, D. J., Nugent, J., Lovell, S., Kennedy, D. P., & Grossman, R. B. (2017). Neurotypical peers are less willing to interact with those with autism based on thin slice judgments. Scientific reports, 7(1), 1-10.
National Geographic España. (2023). Nuevas pistas sobre el autismo. Recuperado de https://www.nationalgeographic.com.es/edicion-impresa/articulos/nuevas-pistas-sobre-el-autismo-_16632
