Cada 18 diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. La finalidad de este día no es otra que sensibilizar y facilitar herramientas útiles para las personas que la sufren, así como para los profesionales sanitarios que trabajan frente a esta enfermedad.
A continuación, tratamos las principales cuestiones en torno a la esclerosis múltiple y preguntamos a Rafael Sánchez, paciente de esclerosis desde 2014, sobre cómo es vivir con esta enfermedad y en qué ha cambiado su vida.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, autoinmune e inflamatoria del sistema nervioso central, compuesto por la médula espinal y el cerebro. Es una enfermedad progresiva que comienza con la manifestación de “lesiones inflamatorias focales en la sustancia blanca cerebral”. Lo más característico es la disminución de mielina, capa formada alrededor de los nervios para permitir que los impulsos del cerebro se transmitan de forma eficaz por las neuronas (Carretero, Bowakim y Acebes, 2001).
El Comité Médico Asesor de Esclerosis Múltiple en España concretó en 2019 que había más de 55.000 personas con EM en España. Es interesante conocer que afecta en mayor medida a las mujeres, ya que, por ejemplo, en España, un 75% de las personas con esta enfermedad son mujeres y un 25% hombres.
De acuerdo con el Doctor Porras-Betancourt, et al. (2007), “constituye una de las causas más frecuentes de discapacidad neurológica en adultos jóvenes”. De hecho, por regla general, a los 15 años de aparecer la enfermedad, la mitad de los pacientes son incapaces de caminar por sí mismos.
Aunque no se conoce qué es lo que origina la EM, estos autores mencionados anteriormente señalan que la teoría más aceptada en la actualidad es que la EM es consecuencia de una predisposición genética concreta y de “un factor ambiental no conocido”. La combinación de ambos generaría unas células que, tras un periodo de unos 10 y 20 años, se activarían “por un factor sistémico o local”. En consecuencia, esto provocaría una reacción autoinmune que originaría una inflamación y la disminución de la mielina.
¿Cuáles son los síntomas de la esclerosis múltiple?
En Estados Unidos, el Comité de Investigación de América del Norte sobre EM (NARCOMS) se dedicó a registrar los casos de unos 36.000 pacientes con esclerosis múltiple desde 1996 hasta 2011. El resultado de esto es una base de datos con información sobre la gravedad de los síntomas más comunes, proporcionando una vista dimensional y detallada del impacto de la EM durante 15 años (Kister, 2013).
Los resultados muestran que la mayoría de los pacientes notan al menos algún grado de deterioro desde el primer año en el que sufren la enfermedad. Cabe señalar que la gravedad de la discapacidad aumenta con los años, pero dejan de acumularse nuevos síntomas a la misma.
Muchos de los síntomas no se pueden ver a simple vista o, algunos de ellos, se pueden confundir fácilmente con otras enfermedades. Los más comunes son la fatiga, dolor, depresión, pérdida sensorial, la falta de coordinación, visión y movilidad y cambios en la función intestinal y de la vejiga (Loma y Heyman, 2011).
Testimonio personal
No hay mejor forma de conocer qué implica tener cierta enfermedad como hablar con alguien que la padece en primera persona. Por este motivo hemos querido hablar con Rafael Sánchez Domínguez, diagnosticado desde agosto de 2014.
Rafael nos cuenta que sufre Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva, la cual hizo que tuviera que dejar de trabajar en 2018 y por la que le dieron la Incapacidad Permanente Absoluta. Trabajaba como vigilante de seguridad, incluso en los primeros años de la enfermedad, sin embargo, la esclerosis comenzó a afectarle cada vez más.
Hoy en día, la esclerosis le afecta a la vejiga, “me tengo que hacer auto sondajes cada 4-5 horas”, nos cuenta. Así como a la pierna izquierda, provocándole dolores musculares varios. “Tienes días mejores y días peores, pero es importante hacer actividad física, cognitiva y fisioterapéutica.” En su caso, su tratamiento consiste en la toma de Ocrelizumab, un fármaco inmunosupresor.
En el momento de saber que sufría esclerosis múltiple solamente la conocía de oídas, pero no sabía nada concreto sobre ella. Y, algo que sin duda nos sorprende es que, al preguntarle por su reacción al recibir la noticia, Rafael afirma haber sentido alivio: “me estaban pasando cosas que no encontraba explicación”. Aunque por el momento, Rafael se puede valer por sí mismo, reconoce que “es duro escuchar que en 10 años puedes estar en una silla de ruedas”.
Nos recuerda que los enfermos de esclerosis múltiple deben tener en cuenta siempre sus limitaciones, tanto ellos como sus familias. Nos da un mensaje de esperanza para aquellas personas a las que acaben de detectar la enfermedad:
“Lo primero que tienen que hacer es aceptarla y vivir el día a día con ella.
Que no busquen nada por internet y que confíen en su neurólogo.
Esta enfermedad es la enfermedad de las mil caras, algunas invisibles.
Cada enfermo somos un mundo.
La degeneración va poco a poco, por lo menos en mi caso, pero debemos convivir con ella y aceptarla desde el principio.”
Fuentes:
Porras-Betancourt, M. et al. (2007). Esclerosis múltiple. Rev Mex Neuroci, 8(1), 57-66. Obtenido en http://previous.revmexneurociencia.com/wp-content/uploads/2014/06/Nm071-10.pdf.
Carretero, J., Bowakim, W., y Acebes, M. (2001). Actualización: esclerosis múltiple. Neurología y Medicina Interna. Medifam, 11(9), 30-43. Obtenido en http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1131-57682001000900002&script=sci_arttext&tlng=pt.
Kister, I., et al (2013): Natural History of Multiple Sclerosis Symptoms. Int J MS Care (2013) 15 (3): 146–156. Obtenido en https://meridian.allenpress.com/ijmsc/article/15/3/146/441103/Natural-History-of-Multiple-Sclerosis-Symptoms.
Esclerosis Múltiple España (2019): Memoria 2019. Obtenido en https://esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/10/Memoria_Anual_EME_2019-DIGITAL.pdf.
Loma, I. y Heyman, R. (2011): Multiple Slerosis: Pathogenesis and Treatment. Department of Neurology, University of Pittsburgh Medical Center, Pittsburgh, PA 15213, USA. Obtenido en https://www.ingentaconnect.com/content/ben/cn/2011/00000009/00000003/art00003.
