El 18 de diciembre es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en España, por lo que hemos querido entrevistar a las asociaciones de EM de Navarra y Cartagena para que nos ayuden a entender cuál es la situación actual de la enfermedad a nivel nacional. Así como para conocer la función que realizan y cómo ayudan a sus asociados.
¿Cuál es la situación actual de la esclerosis en España?
Por un lado, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (EMN) nos cuenta que, actualmente se estima que, en España, hay más de 55.000 personas diagnosticadas con esclerosis, de las cuáles tres de cada cuatro son mujeres.
De forma más concreta, nos cuentan que el 70% de los nuevos diagnósticos a nivel nacional se dan en personas jóvenes, de edades comprendidas entre los 20 y los 40 años. Esto convierte a la esclerosis en la segunda causa de discapacidad adquirida en jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. Por lo que la asociación navarra recalca que “continuar apostando e invirtiendo en investigación es fundamental pues hasta la fecha no se conoce ni su causa ni su cura.”
Por otro lado, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cartagena y Comarca (EMACC) nos pone más al día frente a la situación actual de pandemia: “al ser una enfermedad en la que los tratamientos actúan sobre el sistema inmunitario e implica distintos grados de discapacidad, vivimos con mayor incertidumbre con respecto a la que tiene la población general ante un posible contagio por COVID-19.”
Nos cuentan que “el miedo a las complicaciones y la gravedad en caso de contagio y el no sentirse con fuerzas de afrontar un ingreso hospitalario si fuera necesario, está llevando a muchas personas con EM a auto aislarse en sus casas. De esta forma, está aumentando la progresión de la discapacidad asociada a la inactividad.”
“A esto se suma el temor a que la investigación en esclerosis múltiple no avance por destinarse los fondos prioritariamente al COVID-19, a la distancia obligada de otras personas que puede dejar desamparada a mucha gente con dificultades en la movilidad… Digamos que, si para cualquiera de nosotros la vida se ha complicado, para las personas con enfermedades crónicas, degenerativas y con discapacidad se ha complicado mucho, muchísimo más.”
¿Cómo es la visibilidad de la enfermedad a nivel nacional?
Desde Navarra nos cuentan que la enfermedad está muy estigmatizada socialmente y que se asocia de forma directa con el uso de la silla de ruedas como apoyo vital. “Esta percepción no se ajusta a la realidad puesto que no todas las personas con esclerosis múltiple hacen uso de este recurso. No en vano se llama la enfermedad de “las mil caras” pues a cada persona les afecta de distinta manera. Es por ello por lo que la sensibilización y concienciación ciudadana sobre esta enfermedad es fundamental.”
De forma frecuente, la gente confunde la esclerosis múltiple con la ELA (enfermedad que padece Stephen Hawking), creen que es una enfermedad que afecta a los huesos o que es una enfermedad mortal, como nos comenta la asociación cartagenera. “Nos queda mucho trabajo por hacer para desmontar estos mitos y que la sociedad conozca bien la enfermedad y sus consecuencias en la vida de miles de personas en nuestro país”.
“También es cierto que nos da mucha visibilidad que influencers como María Pombo, la actriz Selma Blair, el escritor y colaborador de Buenafuente, Bob Pop, o el jugador de baloncesto Asier de la Iglesia, reconozcan públicamente su enfermedad y continuamente estén colaborando para recaudar fondos y aumentar su visibilidad”, nos cuentan desde la EMACC.
¿Las personas entienden qué es la esclerosis?
A esta pregunta ambas asociaciones nos dan de entrada la misma respuesta: “es difícil”.
“En la asociación cartagenera vemos a personas que tienen inquietud por conocer qué les está pasando y esto es muy bueno, porque se arman de recursos para afrontar la enfermedad y vivir plenamente a pesar de ella. Pero también existe quienes no lo hacen, que no quieren saber, que no quieren ver a otras personas con la enfermedad, que se quedan estancados y no terminan de asimilar que es una enfermedad para valientes y que, si te rindes, te gana.
Con la familia también es difícil. Una buena comprensión de la enfermedad, sobre todo de los síntomas invisibles, de cómo comunicarse en el ámbito familiar, de no caer en la sobreprotección, pero tampoco ignorar, gestionar adecuadamente las emociones… entender a tu familiar con esclerosis es una tarea muy compleja, que implica mucha dedicación y un esfuerzo muy grande de amor, de comprensión y de conocimiento propio y de los demás integrantes de tu familia.
Y a nivel de la sociedad en general, tenemos que tener en cuenta que es una enfermedad, gracias a Dios, poco frecuente. No es tan masiva como la diabetes o el cáncer, que todo el mundo conoce. Para entender tienes que estar cerca de alguien que la padece, o padecerla tú mismo, y, además, tener la voluntad y el interés de entender.”
La asociación de Navarra nos cuenta que “es difícil afirmar que las personas, tanto diagnosticadas como la sociedad civil en general, entienden al completo la enfermedad y sus consecuencias. Como anteriormente mencionábamos, se trata de una enfermedad muy caprichosa y compleja que afecta a cada persona de una manera singular y que no tiene un transcurso definido. Sin duda es imprescindible seguir invirtiendo y trabajando en investigación para encontrar la causa y la cura de la esclerosis múltiple.”
¿Cómo podría la sociedad ayudar a quienes padecen esclerosis y sus familias?
Ambas asociaciones coinciden “se puede ayudar a quien está diagnosticado de esclerosis múltiple teniendo interés en aprender sobre la enfermedad, entendiendo, hablando de tú a tú con quienes la sufren o con sus familiares, escuchando, ofreciéndose a ayudar en pequeñas tareas o haciéndose voluntarios de las asociaciones que trabajamos con ellas.”
EMN: “La sociedad tiene un rol clave en ayudar a mejorar de calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Pueden involucrarse en las iniciativas y campañas de sensibilización, pueden ayudar a recaudar fondos para apoyar a la investigación de la esclerosis para conseguir descubrir su causa y su cura.
Las asociaciones de pacientes son fundamentales pues al tratarse de una enfermedad crónica las personas con esclerosis necesitan una asistencia constante y sostenida. Su labor de proporcionar un apoyo y una asistencia integral. Así como, fomentar iniciativas y acciones para sensibilizar sobre la enfermedad y las personas que conviven con ella.”
EMACC: “Hay que tener en cuenta algo muy importante: las asociaciones prestamos tratamientos que son complementarios al tratamiento clínico que reciben los pacientes en el hospital, facilitándoles el acceso a unos servicios imprescindibles para su rehabilitación y el mantenimiento de su autonomía, de forma continuada y a un bajo coste. Si no existiéramos, los niveles de discapacidad de las personas con EM serían mucho mayores, ya que casi ninguna podría asumir el gasto que supone atender todas las áreas a las que afecta la enfermedad.
Es tarea de todos, empresas, entidades financieras, entidades públicas, mecenas, etc., colaborar para que el acceso a estos recursos y servicios sea posible para todas las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y a sus familiares, sin que el nivel de ingresos sea un hándicap.”
¿Qué ayudas ofrecen a los miembros de la asociación?
El objetivo de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cartagena y Comarca no es otro que proporcionar a las personas con EM y a sus familiares una atención adecuada a sus necesidades con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
“Cuando una persona recién diagnosticada o un familiar llega a la asociación le hacemos una acogida: protección, aceptación y refugio. Todas estas acepciones son las que deseamos que sienta la persona que llega perdida, asustada e impactada por el diagnóstico. Además, en la asociación hay profesionales que están especializados en EM, que van a construir, junto a la persona diagnosticada y su familia, un itinerario para autogestionar la enfermedad y poder vivir saludablemente, a pesar de ella, a todos los niveles.
Pero lo fundamental es que, la persona que llega a la asociación, también va a encontrar a otros pacientes que han recorrido antes ese mismo camino, y que pueden ayudarle a afrontar la enfermedad. Y, sobre todo, va a encontrar personas que entienden realmente, en primera persona, por lo que está pasando, y ese nivel de alivio y de consuelo es esencial en una enfermedad muy difícil de comprender.” (EMACC).
“Mediante un equipo multidisciplinar, integrado por profesionales de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología, Trabajo Social, Rehabilitación Petö, Logopedia, cuidadoras, etc., se ofrece un tratamiento integral e individualizado tanto para las personas diagnosticadas de EM como para los familiares-cuidadores. Asimismo, contamos con el primer centro de día de Navarra que atiende a personas con enfermedades neurodegenerativas. Y trabajamos constantemente en proyectos innovadores que tengan un impacto positivo en la vida de nuestras personas usuarias y de sus familiares.” (EMN).
“Es importante que las administraciones públicas piensen con nosotras un nuevo modelo de relación entre el sistema público de salud y servicios sociales y las asociaciones de pacientes. Nos complementamos para dar un tratamiento sanitario y social a personas que estarían desamparadas sin nuestra ayuda” – EMACC.
“Para hacer frente a la esclerosis múltiple y encontrar una cura es imprescindible contar con el apoyo social y les pedimos que contactan con la asociación de EM que tengan más cercana para colaborar y así poder continuar avanzando” – EMN.
