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La esclerosis múltiple también es conocida como la enfermedad de las mil caras, por la forma en la que afecta a quienes la padecen. En el Instituto Europeo creemos que no hay mejor forma de conocer qué implica tener cierta enfermedad como hablar con alguien que la sufre en primera persona. Por este motivo, hemos querido hablar con Pedro Sánchez y Myriam Conesa, pacientes con esclerosis desde hace 16 y 10 años, respectivamente. Ambos pertenecen a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cartagena y nos han querido contar qué ha supuesto para ellos tener esta enfermedad neurodegenerativa.
¿Conocías la enfermedad antes de padecerla? ¿Qué sabías sobre ella?
Myriam: “Había oído hablar de ella o leído alguna mención en algún libro de estudio de Trabajo Social y sabía que provocaba discapacidad, pero no sabía mucho más. Ni siquiera sabía que era una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa.”
Pedro: “Realmente no sabía nada, esta enfermedad era, hasta hace unos años, un poco desconocida, y no sabía nada de ella. Me sonaba, como le sonaba a mucha gente, al tipo de escoliosis, que es una enfermedad que ataca a la columna, pero no era eso.”
«Esto apareció de un día a otro, yo estaba perfectamente bien.»
¿Cuál fue tu reacción al recibir la noticia?
Myriam: “El día después de que España ganara el mundial ingresé por urgencias en el hospital, tambaleándome y con signos y síntomas neurológicos. No se me olvidará en la vida. Diez años llevo bailando con ella.
Estuve un mes más o menos, desde los primeros síntomas y pruebas hasta la llegada del diagnóstico, pensando que tenía un tumor cerebral y que iba a morir, así que cuando finalmente me dijeron que era esclerosis múltiple sentí alivio.
Hice tres preguntas a mis neurólogos. ¿Voy a morir? De la EM, no. ¿Voy a acabar en silla de ruedas? Vamos a intentar que no. ¿Hay cura? No. A raíz de ahí me tomé unos meses para recuperarme del brote y aceptarlo y a partir del segundo brote empecé a aprender sobre ella y sobre cómo gestionar mi vida con esclerosis.”
Pedro: “Bueno, pues te puedes imaginar, con 40 años, con dos niñas entre 9 y 12 años, con una empresa con 11 personas trabajando en ella, tirando para delante con el negocio… la reacción al recibir la noticia fue un tanto impactante. Yo en aquel momento tenía 40 años y una vida totalmente normal. Esto apareció de un día a otro, yo estaba perfectamente bien.
Un día me encontré con un poco de tartajeo y directamente fuimos al hospital. Empezaron a hacerme pruebas y nada más entrar pensaron que había tenido algún tipo de ictus. Cuando me dieron el alta me dijeron que, en principio, podría ser que tuviera esclerosis múltiple, pero como esta enfermedad se da a base de brotes, hasta que no tuviera otro episodio, no me podían diagnosticar con concreción. De hecho, esta enfermedad, se llama la enfermedad de las mil caras por eso.
Lo primero que hice fue ir a donde todos vamos, a Google, y ahí las primeras noticias que encontré era que me iba a quedar en una silla de ruedas y claro, aquello me impactó profundamente. Recuerdo que estaba en una habitación yo solo con el ordenador delante y el impacto fue bastante fuerte. Porque, además, nadie me había dicho si tenía esclerosis múltiple qué podía pasar, ni el médico siquiera.
Así que mi segunda reacción fue decir, pues bueno, yo no sé cuántos años voy a tardar en ir en una silla de ruedas, o qué me va a pasar, si me va a afectar a las piernas, si me va a afectar a la vista…sea lo que sea pues voy a tirar para adelante. Y eso es lo que hice, tirar para adelante.”
«La enfermedad no nos quita nuestros sueños, sólo nos obliga a llevarlos a cabo de manera distinta»
¿Cómo ha afectado a tu vida el tener esclerosis? ¿Y a tu familia?
Myriam: “A mí me ha afectado en muchos aspectos. Cuando me diagnosticaron tenía 34 años y un proyecto de vida totalmente distinto al que me planteé después del diagnóstico. El mes que pensé que iba a morir y el entender que esta es una enfermedad que te obliga a cambiar tus planes cada dos por tres, me enseñaron a valorar lo verdaderamente importante para mí. Con el diagnóstico supe que no me gustaba el camino que llevaba hasta entonces: no tenía tiempo nada más que para trabajar, no disfrutaba de nada, solo me movía el éxito laboral, quería tenerlo todo controlado y ser la mejor en mi campo.
Y, de repente, me di cuenta de que no me gustaba el trabajo que estaba haciendo, que nunca había sido mi vocación, sino que lo importante para mí era algo que había desperdiciado, tiempo con mis seres queridos, de calidad y con la gente que de verdad importa. Volví a trabajar como trabajadora social, me casé, hice el camino de Santiago, he recorrido media España, soy clown en una asociación benéfica y actriz aficionada en varios grupos de teatro y me río mucho, todo lo que puedo, y todo esto lo he conseguido desde que tengo esclerosis múltiple.
También paso momentos duros anímicamente y físicamente cuando la enfermedad aprieta, pero he aprendido a darle a mi cuerpo el tiempo que necesita para volver a funcionar. Tengo EM remitente recurrente, así que después de un brote, tras la atención necesaria a nivel médico y rehabilitación, recupero casi todo lo perdido (cada vez menos) pero también he aprendido en la asociación que la enfermedad no nos quita nuestros sueños, sólo nos obliga a llevarlos a cabo de manera distinta y a otro ritmo del que hubiéramos planeado, eso sí, poniéndole mucha voluntad, esfuerzo y perseverancia.
Ah, ¡¡y ya he aceptado que no puedo controlarlo todo!!”
Pedro: “A mi vida, realmente, ha afectado porque no puedo hacer ciertas cosas, como ir al monte, hacer senderismo…pero bueno, yo he hecho lo que quería hacer. Cuando tengo que salir a cenar con los amigos salgo a cenar, cuando me tengo que soltar la coleta me la suelto y sigo con mi familia en condiciones normales.
Para mi familia no es grato, ver que una persona querida tiene algunos impedimentos pues lógicamente tiene que afectar. Aunque yo intento evitar que ellos me vean en malas circunstancias, cuando tengo algún brote o estoy mal, intento callarme, no decir nada porque, ¿para qué? ¿Para qué voy a decir que me encuentro mal si ya saben que lo estoy? Ellos no me dicen que les ha afectado, pero yo se lo noto. Porque el día a día de la convivencia…si ven que te cuesta trabajo andar, que vas a tropezar, que por lo que sea has perdido la estabilidad, te has caído al suelo…aunque te levantes sin ayuda, les afecta. Pero bueno, lo llevamos lo mejor posible.”
«Tenemos que aprender a vivir con la incertidumbre de que en cualquier momento la enfermedad puede pararnos en seco.»
¿Estás recibiendo algún tratamiento concreto en estos momentos?
Myriam: “Sí, desde hace cinco años tomo TECFIDERA (dimetilfumarato es el principio activo). Desde hace dos años la enfermedad está totalmente parada. No hay nuevas lesiones en el cerebro y no he empeorado clínicamente. Tengo algunos daños colaterales: pérdida leve de visión, neuralgia del trigémino y síntomas sensitivos, pero en general, estoy bien.”
Pedro: “Yo llevo con movilidad reducida un par de años, aunque me puedo manejar con las muletas y demás, pero a partir de 30 metros, me canso bastante y no tengo estabilidad ninguna.
Creo que he sido el conejillo de indias de un gran neurólogo de Cartagena, que es José Antonio Pérez Vicente. Digo que he sido el conejillo de indias porque él vio en mí a una persona sana, que tenía ánimo, que no me derribaba con cualquier cosa… y como he sido también una persona que cuando se propone algo lo hace, pues él confiaba totalmente en mí. Así que todos los tratamientos que han llegado para la esclerosis múltiple a Cartagena, creo que he sido el primero en probarlos. Ahora estoy con un tratamiento que le decimos Ocre, viene de Ocrelizumab, que es el que se está poniendo en el servicio de neurología de aquí.”
¿Qué mensaje le darías a alguien a quién le acaban de detectar la enfermedad?
Myriam: “Que se tome un tiempo (antes de lanzarse a navegar por internet, que es lo peor que puede hacer) para aceptar el diagnóstico y poner en orden sus pensamientos y sus sentimientos.
Ese momento es muy fuerte en la vida de cualquier persona, sobre todo si el diagnóstico llega cuando tienes un proyecto de vida planificado. En mi caso, el cambio fue para bien, pero a muchas personas les llega cuando están comprando una casa, quieren tener niños o están en peligro de perder un trabajo. Todo se tambalea, aparecen muchos más miedos además del que nos crea la enfermedad, y además tenemos que aprender a vivir con la incertidumbre de que en cualquier momento la enfermedad puede pararnos en seco. Necesitamos saber qué sentimientos nos provoca el diagnóstico y qué queremos hacer con la noticia.
Y cuando nos hayamos centrado, entonces que acudamos a la asociación. Ella va a ser un recurso muy necesario en muchos momentos y nos van a ayudar a aceptar el diagnóstico y a aprender a dirigir de nuevo nuestra vida, con la esclerosis múltiple en la mochila, pero no manejando el timón.”
Pedro: “Le diría que antes de meterse en Google que vaya a una asociación y que se informe bien con su médico, porque internet te da unos parámetros que son los más generales. De hecho, hace 16 años, cuando a mí me detectaron la enfermedad, no había tantos tratamientos como ahora. Hoy por hoy, la esclerosis no tiene cura, pero sí que tiene tratamientos paliativos.
Aquí uno de los tratamientos que te ponen cuando tienes brotes son corticoides. Los corticoides te los ponen en el hospital y son unos bolos, como los que te ponen cuando te dan quimio, aunque no tan fuertes. Yo estaba sentado, en una mano una vía puesta y con la otra, papeles y trabajando desde el móvil.
Quizá tenía que haber tomado la vida con más tranquilidad y mira donde estoy. Ya no me puedo arrepentir. Gracias a Dios he perdido movilidad, pero entre mi mujer y yo hemos conseguido darles a mis hijas dos carreras y tenemos una calidad de vida que no nos podemos quejar.”
Antes de acabar con la entrevista, Myriam nos pide que recordemos lo siguiente:
Lo primero es que “las familias deben implicarse en el proceso de aceptación y rehabilitación de la persona diagnosticada sin caer en la sobreprotección. En las asociaciones hay grupos de atención a familiares donde se les proporciona información, orientación y asesoramiento en lo que puedan necesitar, a veces también necesitan terapia para aceptar el diagnóstico, etc.
Nosotros decimos que la persona con esclerosis múltiple padece la enfermedad y la familia la sufre. Por eso es importante que se impliquen en la asociación y comprendan de verdad qué nos pasa.”
Lo segundo es que, «la asociación a la que pertenezco se creó hace 23 años porque había una serie de deficiencias en la atención hospitalaria a los pacientes de la esclerosis, y hoy desgraciadamente, seguimos necesitando cubrir muchas necesidades que no cubre el sistema público de salud, ni los servicios sociales municipales, ni los organismos de atención a la discapacidad y la dependencia.
Antes he dicho a las personas recién diagnosticadas que se tomen su tiempo, ahora les digo que no tarden mucho, porque las asociaciones los necesitamos.
Las asociaciones de pacientes no son empresas de servicios. Son pacientes que se agrupan para defender sus derechos y obtener la atención que necesitan, y para ello contratan profesionales especializados.
Cuantos más pacientes seamos en las asociaciones, más facilidades para conseguir mejoras en la calidad de vida de todos, más apoyo a la investigación para encontrar una cura, más servicios y más especializados tendremos a nuestro alcance.
Que nadie viva la esclerosis múltiple en soledad. Que se pueda acceder a la rehabilitación y a la atención completa que se necesita, es cosa nuestra. Si no apostamos por nosotros, ¿quién lo hará?”
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