El 8 de febrero es el Día Internacional de la Epilepsia. Esta efeméride busca educar sobre esta patología neurológica sufrida por más de 50 millones de personas en el mundo. ¿Qué produce las convulsiones? ¿Cómo afecta a la población infantil? ¿Cómo afecta a la población adulta? ¿Cómo afecta el estigma?
¿Qué produce la epilepsia?
Siguiendo la definición de la Organización Mundial de la Salud (2020), la epilepsia es “una enfermedad cerebral crónica” caracterizada por una “actividad eléctrica anormal que provoca convulsiones o comportamientos y sensaciones inusuales, y, a veces, pérdida de conciencia, que tiene consecuencias neurológicas, cognitivas, psicológicas y sociales”. Estas convulsiones son movimientos involuntarios que pueden afectar ya sea a una parte concreta del cuerpo o a su totalidad. Las primeras se llaman convulsiones parciales y las segundas convulsiones generalizadas. En ocasiones, las convulsiones van acompañadas de “pérdida de la consciencia y del control de los esfínteres”.
En el cuerpo se producen “descargas eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales”, las llamadas convulsiones, en diferentes áreas del cerebro. Estas varían mucho, pueden ser episodios muy cortos con ausencia de contracciones en los músculos o episodios muy largos y graves. Asimismo, su frecuencia también varía, ocasionándose en algunos casos menos de una al año o, incluso, varias en un mismo día (OMS, 2019).
La epilepsia, es el trastorno neurológico crónico más común, existiendo unas 50 millones de personas en todo el mundo que la padecen y pudiendo afectar a gente de cualquier raza, edad, sexo o condición social. En ocasiones la epilepsia puede llevar una serie de comorbilidades asociadas y por ello debe ser abordada de manera multidisciplinar por equipos adecuados y especializados neurólogos, neuropsicólogos, genetistas, atención primaria, enfermería, etc., quienes de manera conjunta y aportando cada uno sus conocimientos según su especialidad trabajarán activamente para mejorar la calidad de vida del paciente y del entorno cercano no olvidemos que la epilepsia no afecta sólo al paciente, también afecta al entorno cercano familia, amigos, etc.
Existen 63 tipos de crisis y no todas cursan con una convulsión (ausencias, auras, etc), muchas de ellas se asocian a falta de atención (ausencias) o fantasías ( auras) es por ello que muchas personas desconocen que tienen epilepsia y esto hace que el diagnóstico sea tardío o erróneo lo cual conlleva un retraso en el control de las crisis y un empeoramiento de las mismas, por eso es tan importante la información y formación para dar a conocer a la sociedad cómo se manifiesta la epilepsia y poder detectarla a tiempo. En general, el seguimiento de la epilepsia requiere de unos controles estrictos al inicio, durante la fase de diagnóstico y de ajuste del tratamiento, para espaciar posteriormente los controles en casos con un adecuado control de las crisis.
¿Cómo afecta a niños y adolescentes?
La epilepsia infantil es una enfermedad crónica, esto significa que va a acompañar al niño y su familia durante años. Se puede establecer en qué momento debuta la epilepsia, pero no sabemos con certeza cuándo va a acabar. Se calcula que el 5% de los niños experimenta una crisis epiléptica en su vida, y el 3% tiene convulsiones febriles (pequeñas crisis epilépticas provocadas por la fiebre alta que no son consideradas epilepsia).
La infancia y la adolescencia son determinantes para el futuro de la persona y cualquier problema que suceda en esta etapa vital tendrá repercusión en su devenir. Como sucede con otros problemas crónicos, la epilepsia trasciende la medicina y compete también a otros ámbitos del día a día de niño. La escuela, las actividades con los amigos, el deporte, las extraescolares… se ven a menudo redefinidas y necesitan adaptarse a las nuevas circunstancias que la epilepsia condiciona.
Por este motivo, es lógico y deseable que tras el diagnóstico de epilepsia las familias busquen información solvente para entender qué es eso que le pasa a su hijo y cómo atender mejor las necesidades médicas, sociales y educativas específicas que van a tener a partir de ahora (Guía Multidisciplinar de Epilepsia Infantojuvenil, 2022).
La epilepsia en edad adulta
La epilepsia no es una enfermedad en sí misma, sino muchas, una manifestación sintomática de un mal funcionamiento en el sistema nervioso central asociado a múltiples causas genéticas, daño cerebral adquirido, ictus, traumatismos craneoencefálicos, etc. Se prevé que el número de personas con epilepsia siga aumentando debido al aumento de la esperanza de vida y de la proporción de personas que sobreviven a lesiones que a menudo producen epilepsia o enfermedades de origen genético. Esta afecta a personas de todas las edades, sexos, razas, grupos de ingresos y ubicaciones geográficas, siendo la prevalencia mayor en niños y ancianos.
Según datos del último estudio de la Sociedad Española de Neurología (2014) entre 400.000 y 700.000 personas sufren en España epilepsia y cada año se diagnostican entre 10.000 y 20.000 nuevos casos, esto se traduce en 2 personas diagnosticadas cada hora y cuyas características y variantes son desconocidas por la mayoría de la población.
Hasta un 80% de quienes la padecen tienen sus crisis controladas, pero es cierto que existe un 20% restante que son farmacorresistentes (no responden al tratamiento) y es por lo que debemos seguir fortaleciendo y promoviendo la investigación en I+D+I para el desarrollo de nuevos fármacos y/o terapias que mejoren el diagnóstico y un mejor control de las crisis. Dada la carga de epilepsia, para mejorar la atención y la calidad de vida de quienes la padecen, es necesario un enfoque amplio de salud pública con el compromiso de las administraciones públicas, sociedades científicas, plataformas de pacientes y los propios pacientes y familiares en todos los ámbitos sanitarios, educativos, laborales y sociales que permitan erradicar falsos mitos y un mayor conocimiento de la enfermedad.
Las personas con epilepsia en edad adulta se enfrentan a múltiples obstáculos siendo el más significativo el acceso al mercado laboral. Las empresas no disponen de información suficiente sobre qué necesidades tiene una persona con epilepsia. Esto deriva en un rechazo en procesos de selección de los departamentos de RRHH por miedo a una posible crisis durante la jornada laboral y no disponer de los medios adecuados para el manejo de la misma. Lamentablemente todavía se realizan maniobras erróneas de primeros auxilios (debido a falsos mitos) durante una crisis convulsiva, que lleva a un empeoramiento de la situación.
Las empresas deben disponer de información y formación canalizada a través de sus equipos y/o grupos de trabajo de manera conjunta con las mutuas del trabajo y entidades sociales sobre qué es la epilepsia, cómo manejar una crisis convulsiva si se produce durante el horario laboral y adaptar si fuera necesario el puesto de trabajo. De esta forma, se permitiría así que la persona desempeñe su labor lo más adecuadamente posible, lo cual fomentaría una mejora y rendimiento laboral óptimos y un desarrollo personal y emocional que evita la baja autoestima que en muchos casos se da en personas con epilepsia.
El estigma a erradicar
Decimos que “duele más el rechazo que la propia enfermedad” y esto es una realidad para quienes viven y conviven con la epilepsia.
La epilepsia durante siglos ha sido considerada la enfermedad demoníaca y quienes la padecen aún en pleno siglo XXI siguen sufriendo discriminación, aislamiento, rechazo, acoso, etc. En el mundo cada día se sufren todo este tipo de vejaciones simplemente por padecer una enfermedad crónica como es la epilepsia y esto abre una brecha importante y alimenta el ·estigma” un estigma que debe ser erradicado trabajando con los pacientes y las familias normalizando la enfermedad, dando a conocer qué es, cómo se manifiesta y ayudando y acompañando a quienes la sufren.
Todo esto se debe realizar conjuntamente con la labor de todos y aportando cada uno en su área su granito de arena, una labor que no cambia de un día para otro, pero que sí poco a poco irá calando en la sociedad y en los propios pacientes para evitar que una enfermedad condicione su vida. “Somos personas con una enfermedad, pero esa enfermedad no debe ni puede condicionar nuestra vida y por eso la información y formación hará que todo se vaya normalizando poco a poco. Hay que llegar a las empresas, a los colegios, cambiar el enfoque social que la enfermedad tiene” .
Artículo de la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia y el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social.