La alegría es el ingrediente principal de la salud, como genialmente insistía Murphy. No obstante, vivimos una revolución silenciosa que ha transformado el sistema sanitario desde los cimientos. Se trata de la aparición, ya constatada, de un paciente más informado y, como consecuencia, de una nueva relación del médico con una persona que acude a su consulta con más formación, criterio y conocimiento de la patología que padece. Este paciente experto llega, en ocasiones, en busca de una segunda opinión. Por otro lado, la historia clínica digital, la receta electrónica, el e-health y la telemedicina son nuevas herramientas que contribuyen a este proceso de transformación de la relación médico-paciente. De hecho, en mi relación con los pacientes no dejo de pensar en Aristóteles y en su insistencia en que «la inteligencia consiste no solo en el conocimiento, sino también en la destreza de aplicar los conocimientos en la práctica».
El paciente
El paciente no asume ya un rol pasivo, sino que es copartícipe y corresponsable en la toma de decisiones sobre su enfermedad. Como decía Ortega y Gasset, «lo menos que podemos hacer, en servicio de algo, es comprenderlo». Sin lugar a dudas, el paciente debe ser el eje central de los sistemas sanitarios, un escenario en el que los profesionales de salud, los directivos y las asociaciones de pacientes tienen una función clave. En este sentido, una cooperación público-privada transparente y responsable entre las organizaciones de pacientes, los profesionales de la salud y los gobiernos sería la mejor manera de avanzar. En esta cooperación, las organizaciones de pacientes juegan un papel importante en la transmisión de las necesidades, experiencias y conocimientos especializados de sus respectivas circunscripciones, sin perder su independencia. Para ello son esenciales plataformas que fomenten la participación activa de los pacientes en los sistemas sanitarios. En estos momentos me viene a la memoria la frase de Thomas Jefferson: «la vida carece de valor si no nos produce satisfacciones; entre estas, la más valiosa es la sociedad racional, que ilustra la mente, suaviza el temperamento, alegra el ánimo y promueve la salud».
Existen claras evidencias de que los pacientes bien informados consiguen una mayor mejoría que los que no lo están. La información es parte integral de la terapia. Por este motivo, los pacientes tienen el derecho fundamental de recibir una información de calidad, oportuna y accesible, que es esencial para apoyar, a lo largo de todo el proceso, el tratamiento de las enfermedades centrándose en el paciente. Como una vez dijo Napoleón: «la batalla más difícil la libro todos los días conmigo mismo». En definitiva, un paciente informado es un paciente más sano. De acuerdo con Winston Churchill: «vivid arduamente, no temáis nada y os sonreirá el futuro».
Además, es vital apoyar el desarrollo de la alfabetización sanitaria para asegurarse de que los pacientes no solo están informados, sino también facultados. La alfabetización sanitaria, junto con los programas de educación terapéutica, permitiría que los pacientes pudieran utilizar la información suministrada con mayor eficacia a la hora de tomar decisiones, realizar elecciones sobre el tratamiento de su enfermedad y establecer equivalencias en un espíritu de confianza y cooperación con los profesionales de la salud. Este logro tendría un impacto significativo en su calidad de vida. Como decía Horacio: «piensa que cada día puede ser el último».
Sería ideal que los pacientes facultados pudieran mantener una comunicación y una cooperación significativa con los profesionales de salud que los tratan para diseñar planes de autogestión individuales para su enfermedad. «la vida es una continua sucesión de oportunidades para sobrevivir», como decía Gabriel García Márquez. Por ello, la mayoría de los pacientes demandan una información directa sobre su enfermedad. Internet ha cambiado la vida de todos también en el ámbito de la salud, con el desarrollo de motores de búsqueda que identifican sitios web sobre esta materia. Es esencial que la calidad de la información que contienen haya sido bien validada. No olvidemos la cita de Séneca: «la vida es como una leyenda: no importa que sea larga, sino que esté bien narrada».
En resumen, más información, mejor trato y una medicina más humanizada son las tres necesidades principales de los pacientes. Me atrevería a decir que es preciso fomentar tratamientos a la carta, personalizados y adaptados a las necesidades de cada paciente. A este respecto, recordemos a Bertrand Russell: «una buena vida es la inspirada por el amor y guiada por la inteligencia».
El paciente, como en ninguna otra relación de poder, se encuentra en una posición vulnerable. Por lo tanto, su esperanza de sobrevivir inspira esa entrega hasta el punto de que, en esta comunicación asimétrica, los galenos somos vistos con devoción. En este aspecto se fundamenta el rol mágico que desempeñamos los médicos, por el cual la confianza, la devoción y la fe penetran en lo más profundo de la intimidad de los pacientes. Como decía Oscar Wilde, «a veces podemos pasarnos años sin vivir en absoluto y de pronto toda nuestra vida se concentra en un solo instante».
Actualmente el paciente se ha empoderado y, por tanto, tiene el derecho a ser escuchado e informado, a tener un diagnóstico, a recibir un informe clínico, a acceder a su documentación clínica, a un consentimiento informado, a la autonomía en sus decisiones, a un testamento vital y, por supuesto, a la confidencialidad. Por su parte, ha de ser respetuoso con sus deberes, respetar las normas y procedimientos y utilizar racionalmente los recursos sanitarios. Recordemos la máxima de Confucio: «Exígete mucho a ti mismo y espera poco de los demás. Así te ahorrarás disgustos». En definitiva, quiero dejar aquí patente el derecho del paciente y de la sociedad a recibir información de calidad sobre salud, y asimismo apoyar la figura de un nuevo ciudadano deseoso de participar activamente en todos los aspectos relacionados con su salud. Como decía John Lennon, «la vida es aquello que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes».
El poder de elección
Otro elemento de máxima preocupación es el conjunto de opciones terapéuticas que tienen los pacientes crónicos. Estas fórmulas tendrán en cuenta aspectos claves como la adherencia al tratamiento, la cumplimentación terapéutica, la gestión por procesos, la polimedicación y las pluripatologías, que requieren un seguimiento más estricto apoyado en la educación terapéutica.
La libre elección de médico y hospital para que los pacientes puedan elegir su facultativo y su centro sanitario se erige en un aspecto clave en este enfoque. Es importante asimismo que todos los pacientes puedan tener el mismo tipo de información para promover la igualdad en el acceso a tratamientos innovadores y a las nuevas tecnologías. Como hecho paradigmático, algunos países cuentan con hospitales dotados de Unidades de Referencia de Alta Especialización para tratar a pacientes con enfermedades emergentes y prevalentes. En palabras del filósofo Jorge Santayana:
«La vida no se ha hecho para comprenderla, sino para vivirla».
¿Qué se puede cambiar?
Para optimizar la gestión de los sistemas sanitarios será preciso orientar los servicios hacia la satisfacción de los pacientes. Para ello, nada mejor que subsanar las reclamaciones de los pacientes, que habitualmente se pueden resumir en:
- Reducción al máximo de los tiempos de espera.
- Rapidez en la atención.
- Amabilidad en el trato.
- Claridad en la información.
- Estímulo de la participación del paciente.
- Asesoramiento y ayuda durante el transcurso de su enfermedad.
- Acceso del paciente a un sistema seguro.
Quiero también llamar la atención sobre el déficit de especialistas médicos y de enfermeros. Según la Organización Mundial de la Salud, en el mundo faltan cuatro millones de profesionales sanitarios. Es perentorio abordar esta carencia mundial, y los políticos deben tomar plena conciencia de los sistemas de incentivos y motivación de los profesionales de salud, cuyo leitmotiv es su propia vocación de ayuda a los demás. Llegado a este punto, como decía Calderón de la Barca, siempre pienso en «que toda la vida es un sueño y los sueños, sueños son».
Durante los muchos años que he presidido el Congreso Europeo de Pacientes, promovido por el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, he podido constatar que las respuestas a las necesidades conducen a la satisfacción de los pacientes. Por tanto, si de verdad queremos caminar hacia la excelencia sanitaria hemos de trabajar en:
- Optimizar la comunicación en la relación médico–paciente.
- Promover la cumplimentación terapéutica.
- Crear Unidades de Alta Especialización.
- Universalizar la figura del jefe de atención a los pacientes en todos los hospitales y centros de salud.
- Contar con la participación activa de los pacientes.
- Contar con los profesionales de salud en la toma de decisiones.
- Incentivar, motivar y respetar a los profesionales de salud.
En estos primeros años del siglo XXI, conceptos como genómica, proteómica, células madre, biomarcadores, test genéticos y epigenética, entre otros, han puesto en marcha una revolución en medicina solo comparable al descubrimiento de la penicilina por Alexander Fleming. Todos ellos abren vías innovadoras de acercamiento a la enfermedad y a sus causas. Los acompañan innumerables innovaciones tecnológicas (Da Vinci, Cibernyke, ablaciones por radiofrecuencia) que contribuyen a la curación y que han de ponerse a disposición del paciente. Personalmente, mantengo una estrecha relación con las Asociaciones de Pacientes, con las que me siento profundamente comprometido. Mi espíritu de lucha siempre estará encaminado a lograr una alianza médico-paciente que contribuya a mejorar la calidad de vida y combatir la enfermedad. Seguiré en busca de la excelencia y, en este camino, mi solidaridad con el paciente y la familia es inquebrantable. En mi vida tengo siempre presente al fascinante Aristóteles, a quien se atribuye una frase magistral: «la esperanza es el sueño del hombre despierto».
Manuel de la Peña, M.D., Ph.D.
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