Al repasar la historia del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), observamos su impacto en la historia de la medicina, las dificultades sufridas por los pacientes y la evolución actual. Los logros médicos son esperanzadores, pero los psicosociales siguen una cadencia más lenta.
Las cogniciones permiten al sujeto evaluar su entorno y ubicarse; subyacen en actitudes y conductas, de ahí la necesidad de su detección y manejo. Los trastornos psicológicos son frecuentes en la infección por VIH, unos de etiología orgánica, pero muchos de base psicológica, cuya presencia dispara conductas “incomprensibles”. El alcance de estos trastornos hace necesarias guías para su evaluación, intervención y mejora. La interacción de sujetos y escenarios en VIH es un proceso dinámico que admite distintos enfoques.
- Diversos estados anímicos guardan más relación con el procesamiento de información que con la situación inmunológica, como es el caso de pensamientos distorsionados, abstracción selectiva, inferencia arbitraria, personalización y trastornos del estado de ánimo.
- Importante grupo de referencia para pacientes y profesionales, aunque sujeto a ciertas dificultades, como es el caso de conspiración de silencio, claudicación, duelo, prioridades divergentes.
- Hospital y equipo. En entornos hospitalarios, el burnout es un problema emergente. Aparece la frustración por la dificultad de integrar las prioridades personales y las demandas de los pacientes con la respuesta de la estructura hospitalaria. Tiene graves repercusiones personales, económicas y laborales. Existen técnicas y cursos en líneas preventiva y paliativa.
Ciclos psicológicos del VIH
- Inicial: Miedo a infectar, al rechazo. Sentimiento de culpa, fracaso. Esto lleva al aislamiento.
- Intermedio: Miedo al deterioro y efectos adversos de la medicación. Sentimiento de hastío. Todo esto lleva al propio abandono.
- Terminal: Miedo a la muerte. Sentimiento de pérdida. Mecanismo de negación.
Diagnóstico. El diagnóstico de la infección por VIH suele producir impacto emocional. La representación social del virus dispara pensamientos de rechazo, deterioro y muerte. El diagnóstico en sí puede causar, inclusive, ideación suicida. Las situaciones anímicas pueden enmascarar sintomatología orgánica y viceversa. Es básico el diagnóstico diferencial. Se pueden utilizar cuestionarios: HAD, BDI o Hamilton y, como referencia, el DSM-V. Es necesario conocer las principales preocupaciones del paciente y la información que posee sobre la enfermedad. La entrevista, elemento base de la intervención terapéutica, permite recoger información y crear vínculos con los pacientes, además de posibilitar el feedback objetivo y comenzar la intervención psicológica por los aspectos más críticos. La terapia se orientará hacia las estrategias de afrontamiento y autocuidados, tratando de paliar el impacto del diagnóstico y el control de las variables de Ansiedad y Depresión.
Hospitalización: En VIH, pese a los condicionantes, muchos pacientes normalizan su vida. Sin embargo, situaciones puntuales vuelven a disparar los mecanismos del miedo. El ingreso hospitalario suele ser uno de ellos. La intervención se producirá a demanda del paciente o del equipo, teniendo como objetivos el impacto emocional, las distorsiones cognitivas y el estrés. Las técnicas de comunicación, en sus distintas modalidades, son adecuadas para estos casos.
Cumplimiento. Está descrito que las patologías crónicas, registran incumplimiento del 40% a 60%. Los estudios sobre adherencia describen múltiples factores asociados del paciente, de los terapeutas, de la comunicación entre ambos, de la estructura sanitaria, de los fármacos, de los estilos de vida. Los pacientes viven situaciones puntuales, en relación con los fármacos, que precisan de habilidades por parte del equipo y/o psicólogo, siendo susceptibles de intervención.
La estabilidad inmunológica también es un factor y puede actuar de forma contraproducente: conforme la situación biológica mejora, la percepción de riesgo disminuye y puede aparecer incumplimiento. La psicología de la conducta sugiere educación del paciente, información objetiva sobre ventajas e inconvenientes de los tratamientos, instrucciones claras, evaluación de estrategias y tratamiento simplificado.
Los efectos adversos de la medicación también causan daño psicológico, si bien es un aspecto menos estudiado. Así, la toxicidad de los fármacos tiene efectos bidireccionales (físicos/emocionales).
Trastornos del estado de ánimo: ansiedad y depresión
A pesar de las similares respuestas psicológicas en VIH, no se puede, en absoluto, generalizar a todos los afectados, sino que debemos definir los trastornos anímicos que observamos en aquellos pacientes que los sufren. Muchos factores justifican la diferencia entre el ajuste y el desajuste emocional, como es el caso de variables de personalidad, estilo de afrontamiento y resolución de conflictos, así como el apoyo recibido, estilo de vida asociado a la transmisión, etc.
La ansiedad y la depresión son alteraciones del estado de ánimo frecuentes en VIH. Afectan áreas del comportamiento y del proceso de enfermedad, siendo sensibles a la terapia cognitiva. El sujeto ansioso vive en un estado de hipervigilancia, es decir, sobrevalora los estímulos físicos y percibe amenazas continuas, lo que le incapacita para desarrollar estrategias. El sujeto centra su atención en estímulos percibidos como enfermedad, haciendo abstracción de los atenuantes. Asume, erróneamente, su incapacidad de control e incrementa la demanda de ayuda a los profesionales.
Las intervenciones recomendables en estos casos serían:
- Técnicas de relajación progresiva, desensibilización sistemática.
- Material de apoyo como folletos y guías.
- Consulta: información, negociación, vinculación.
- Terapia cognitiva: distorsiones, sistema de creencias, autoeficacia, afrontamiento.
Depresión: Al igual que los sujetos ansiosos, los depresivos perciben incontrolabilidad de la situación de indefensión frente a la amenaza, pero, al contrario que ellos, su patrón de respuesta les hace aislarse de los recursos (consulta, información). Los pacientes deprimidos pueden llegar a ser hostiles a sus allegados por su actitud defensiva, recibiendo poco refuerzo de su entorno. En este caos cognitivo, los sujetos deprimidos evitan o niegan la información necesaria para el desarrollo de estrategias.
A la vista de las alteraciones psicológicas en VIH y su relación causa-efecto con el proceso de la enfermedad, sería operativo la implementación de equipos de trabajo para poder dar respuesta a las distintas necesidades de los pacientes.
En ausencia de todo lo anterior, el profesional que trabaja solo ante el peligro ha de tener siempre presente sus limitaciones, para evitar frustraciones y recomendar pautas que favorecen el autoconocimiento, los autocuidados y la autonomía de los pacientes que lo precisen como forma de intervención y seguimiento a corto, medio y largo plazo.
En estas actuaciones, el profesional debe manejar la empatía y fomentar el establecimiento de vínculos con el paciente y familiares de apoyo. El entrenamiento en técnicas de counselling es conveniente: escuchar, observar y derivar cuando la situación rebasa nuestra competencia. También es válida la filosofía de Cuidados Paliativos: “cuidar cuando no es posible curar”.
Si existe psicólogo en el equipo, ha de ser un profesional sensible a las diversas demandas de los pacientes y actualizar continuamente sus conocimientos a fin de orientarles en las distintas fases de la enfermedad.
La entrevista en profundidad, los tratamientos personalizados, el trabajo en equipo y los protocolos de actuación constituyen la intervención por excelencia, utópica hoy por hoy debido a las carencias estructurales, económicas y técnicas.
Trastornos neurocognitivos
La prevalencia del deterioro cognitivo se incrementa con el avance de la enfermedad, llegando a afectar hasta el 50% de los pacientes, con menor o mayor expresividad clínica.
- Trastorno cognitivo-motor menor asociado a VIH (deterioro leve de los quehaceres cotidianos). Se da cuando existen, al menos, dos de los siguientes síntomas, presentes al menos durante un mes: deterioro atención/concentración, enlentecimiento mental, deterioro amnésico, enlentecimiento motor, incoordinación. Ante estos síntomas, se debe solicitar una exploración neuropsicológica: test de alteración mental, escala demencia-SIDA, test de entrevista ejecutiva.
- Demencia asociada a VIH (deterioro importante en los quehaceres cotidianos). Hay anormalidades cognitivas en atención/concentración, velocidad de procesamiento, abstracción/razonamiento, habilidades visoespaciales, memoria de aprendizaje y habla/lenguaje, así como anomalías motóricas, desmotivación, descontrol emocional, desinhibición social.
- Se trata de una demencia subcortical, cuya prevalencia e incidencia se ha reducido gracias a las terapias antirretrovirales.
- La gravedad de la demencia está relacionada con la carga viral del LCR.
- Implica mal pronóstico, ya que el 50-75% mueren en el término de 6-12 meses.
- La valoración subjetiva del paciente respecto a su estado cognitivo no es fiable.
- La R.M.N. a menudo no detecta alteraciones en los estadios incipientes.
Es importante recordar que todos los cuadros clínicos pueden ser debidos a enfermedades concomitantes y/o tratamientos asociados a la enfermedad.
Lo primero siempre será buscar la etiología orgánica. Si no la hubiera, sería considerado un trastorno primario por el impacto directo de la enfermedad sobre el SNC.