Este 15 de febrero es el Día Internacional del Niño con Cáncer, por lo que hemos querido conocer de cerca lo que supone para un padre vivir algo así. En el artículo de esta semana tratamos la historia de Amaia.
Amaia es una niña de 10 años a la que, con tan solo un año, le diagnosticaron un tumor en el riñón. Su madre nos ha contado en primera persona cómo lo vivieron y todo lo que supuso para ellos. Su intención no es otra que la de mandar fuerza a las familias que estén viviendo una situación así en estos momentos.
«Esto pasa a 1 de cada 300.000 niños y le tocó a ella.»
¿Cómo descubrieron lo que tenía?
«Descubrieron lo que tenía por casualidad. Yo la llevé a su revisión anual y me dijeron que todo está estaba bien. Después se constipó y estuvo un par de semanas con mocos y algunas décimas de fiebre. Pero fue mi insistencia en llevarla al médico lo que la salvó y, lo más importante, una segunda opinión.
Yo la llevaba a dos médicos, a la Seguridad Social y a Practiser, un centro privado de mi ciudad. Fue en este último donde detectaron que había alguna anomalía. Empecé a llevarla a su médico de cabecera y me dijo que me habían dado un susto de muerte, que la niña estaba bien, pero que le harían una analítica general y otra específica. Mientras tanto, yo la seguía llevando a urgencias porque lo que queríamos era hacerle pruebas, pero se negaban. Decían que estaba todo bien.
A la tercera semana yo ya tenía la prueba por lo privado, pero fui de nuevo a urgencias y, como les dije que de allí no me iba si no me decían por qué mi hija tenía el hígado más grande de lo normal, empezaron a palparle. Ahí vieron que desde la semana anterior que había ido, había crecido bastante por lo que decidieron hacerle una ecografía.
En la ecografía fue donde se dieron cuenta de que no era problema del hígado, como se pensaban, sino que era en el riñón. Tenía alrededor del riñón derecho una masa que dejaba el riñón en su interior, llamada Tumor de Wilms. Se quedó ese mismo día ingresada.»
¿Cuál fue tu reacción al enterarte de la noticia?
«Mi reacción en principio fue de descanso. Llevaba un mes insistiendo en que algo estaba ocurriendo. Todo ello sin tener ningún síntoma la niña, solo la intuición de una madre.
En el embarazo ya tuve que hacerme algunas pruebas porque detectaron que la niña tenía un riñón dilatado y me dijeron que lo comentase en el parto. Así hice, pero no me hicieron caso.»
¿Ella era consciente de lo que estaba sucediendo a su alrededor?
«Ella no fue consciente en ningún momento porque tenía un año. Lo único, que costó mucho hacerle analíticas, por tener las venas tan pequeñas, y al meterle la quimioterapia, que lloraba mucho. Además, cuando le dieron la quimioterapia se quedaba muy flojita, pero ella ni se acuerda.
Más adelante, cuando la operaron, me dijeron que no se podía mover porque llevaba una cicatriz en la barriga que iba de lado a lado. Ella no paraba, se movía y, claro, se quedaba pasada de dolor. Pero a los cinco minutos ya no se acordaba.»
«Valoramos mucho más el tiempo que pasamos juntos.»
¿Qué cambió en su vida y la vuestra al recibir la noticia?
«En su vida no lo sé, porque era muy pequeña, pero en el hospital me dijeron que ella era una niña muy especial. Yo pensé, bueno para mí sí, pero no entendí por qué. Más adelante, me dijeron que todos los niños que vienen aquí son especiales, y con el tiempo lo entendí.
Son realmente especiales y se aprende muchísimo de ellos. La alegría, la fuerza, la tranquilidad con la que afrontan la enfermedad. Yo incluso he oído a niños de seis años decirle por teléfono a su padre todos los componentes de la quimioterapia que le habían puesto esa mañana. Y no daba crédito, estaba compuesta por unos nombres dificilísimos de retener.
Y a mí y a mi marido nos ha hecho tener una escala de valores muy diferentes a los que teníamos antes. Ahora ya no le damos tanta importancia a las cosas materiales. Valoramos mucho más el tiempo que pasamos juntos.»
¿Qué tratamiento recibió y durante cuánto tiempo?
«Ella recibió quimioterapia (vincristina) para intentar necrosar el tumor que tenía. Al parecer, como este tipo de tumor es embrionario, no fue posible eliminarlo, por lo que hubo que operarla con rapidez. Después hubo que volver a ponerle quimioterapia para asegurar que quedaba limpia.
El tratamiento completo duró 4 meses, con entradas y salidas. Aparte de para quitarle el tumor, la tuvieron que volver a operar más tarde para no ponerle la quimioterapia por las venas de los brazos. Le pusieron una vía en la vena aorta para que fuera más directa, pero como no paraba de saltar, se le salió. La última quimio fue en el brazo otra vez.»
«El 50% de la enfermedad de mi hija es mi actitud.»
¿Hay antecedentes en la familia con este tipo de cáncer o similar?
«En mi familia paterna que yo sepa no, aunque por parte de mi madre sí. Mi abuelo materno falleció de cáncer de riñón, pero los médicos no le dieron importancia. Me dijeron que esto pasa a 1 de cada 300.000 niños y le tocó a ella.»
¿Tiene que acudir a revisiones aún? ¿Cada cuánto tiempo?
«Al principio la revisión era cada tres meses, después dos veces al año durante 3 años y después cada año. A día de hoy, con 10 años, es anual. Le hacen una ecografía para controlar todo, principalmente, que el riñón que le queda no enferme.»
A pesar de la edad, ¿qué veis a simple vista que supone para ella el haberlo superado?
«Es una niña con muchísima energía y vitalidad, todo lo ve fácil, para ella no existe un “no” por respuesta. Lo que se propone lo hace. Es muy resistente.»
¿Qué mensaje le darías a alguien a quien le acaben de dar la noticia de que su hijo tiene cáncer?
«Le diría que lo que me dijeron a mí, que el 50% de la enfermedad de mi hija es mi actitud. Ellos no son conscientes de lo que pasa, pero si nos ven tristes o mal en general si sufren. Eso sí les afectaría porque deben estar y sentirse fuertes para poder vencer esa lucha interna.
Para terminar, darle mucho ánimo a los niños y a las familias que hoy en día sufren esta enfermedad. Que sean fuertes, que estén muy atentos a todo lo que le dicen los médicos y profesionales que están con ellos, que al final lo sufren con nosotros.
Tenemos en España y en todo el mundo equipos buenísimos que están conectados entre ellos con un mismo protocolo de actuación. Si está en sus manos salvar la vida de un niño lo van a hacer sin ninguna duda. Incluso en tiempos de crisis, yo he visto trabajar al equipo que trató a mi hija echando horas, sin cobrarlas, con su mejor actitud, sin malas caras y mimando al más mínimo detalle a los niños.
Para mí, gracias a Dios y a todos ellos, ha sido una gran lección de vida.»
Desde el Instituto Europeo queremos dar las gracias a Juana por contarnos su historia. Sabemos lo difícil que debe ser para un padre recordar todo el proceso. Asimismo, dar mucho ánimo a todas las familias que estén pasando ahora mismo por una situación así.
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